ILC-Japan

  In Japan, initiatives are spreading across the country to bring people living with dementia together, aiming to build an enabling society for them to keep enjoying their lives with hope and dignity. For example, at the Japan Dementia Working Group, people living with dementia play a core role in disseminating information, sharing their own experiences, as well as making recommendations.   Similar activities and advocacy efforts, led by people living with dementia and their families, have been growing across the world including Scotland, Singapore, and Australia.   Let me share one example from the US, Voices of Alzheimer’s (VoA), an organization led by people living with Alzheimer’s and related dementias as well as their loved ones. I recently had an opportunity to speak with a representative of the organization. ■   Incorporating voices of people with lived experience in drug development and more   Voices of Alzheimer’s is an advocacy organization for...

Mrs. M, an old friend of my mother, came to our house the other day. I told her that Mom had passed away six years before, but she said it’s fine and still wanted to visit us.   Mom and Mrs. M worked together for three years as senior and junior colleagues at a facility for children with disabilities when they were in their 20s. They got married around the same time, and both left the facility: Mrs. M to run a Japanese noodle restaurant in the Izu-Shimoda region, and Mom to run a candy store in Kawasaki City, almost 200 km away from Mrs. M. Apparently, my whole family visited Mrs. M's house when I was little, but I don’t remember a thing.   Since leaving the facility, the two ladies stayed in touch through New Year's cards but had few chances to reunite in person, each being busy with everyday life. Before they knew it, half a century has passed.   Last November, Mrs. M decided to close the restaurant, considering her age, after having a knee surgery. “On ...

  先日、母の旧い友人Ｍさんが訪ねてきた。 母は 6 年前に他界した旨を伝えたが、それでも構わないとのことだった。   母と M さんは 20 代の頃に 3 年間同じ障害児施設で先輩後輩として働き、同じタイミングで結婚が決まり、 2 人とも退職。 M さんは伊豆下田で蕎麦屋、母は川崎で駄菓子屋をそれぞれ営むこととなった。 その後、私も幼いころに M さん宅を家族皆で訪れたことがあるそうだが記憶にはない。   それから 2 人は年賀状のやりとりはしていたものの、お互いに忙しく毎日を過ごしているうちに、あっという間に半世紀あまりがたってしまった。   M さんは昨年 11 月、ひざを痛めて手術をしたことをきっかけに、年齢を考えて店をたたむことを決心した。「最後の日は近所の方たちがみんな集まって惜しんでくれたの。続けてきて本当に良かった、地域に愛されていたんだなと思って嬉しかったわ。」 「それで、年が明けて、暖かくなってきたので、これからは懐かしい場所や旧い友人を訪ねる旅をしようと決めたの。 80 歳を超えたから、動けるうちにあちこち行って見ようと思って。」 ―そういうことだったのか。   東京に住んでいる娘のところに夫婦で泊まり、タクシーの運転手をしている孫が M さん希望の場所へ連れて行ってくれる。その「行きたい場所リスト」の一番最初が母のところだったそうだ。   リビングに座ると、Ｍさんは働いていた当時の施設のバッチを取り出しながら、「私、あなたのお母さんには本当にお世話になったのよ。」そう言って私の知らない若いころの母の話をしてくれた。 お返しに私はアルバムを見せながら、 M さんの知らない母について、ひとしきり昔話をした。   「次はどちらに行かれるんですか？」私が尋ねると、「昔の職場に行って見ようと思って。もう建物も立て替えてるし、名称も代わっているみたいなんですけどね。」と言ってスマホ画面で今の施設の写真を見せてくれた。   おそらく、もうお会いしないであろう母の友人。 たった 3 年間一緒に働いただけなのに、最後の旅で「会いたいリスト」の一番に挙げてくれたＭさん。 「お会いできてよかったわ。さよう...

日本では、認知症とともに生きる人が、希望と尊厳をもって暮らし続けられる社会を目指し、本人同士がつながる取り組みが広がっています。たとえば、日本認知症本人ワーキンググループでは、認知症の人自身が中心となり、発信や提言を行っています。 こうした動きは世界各国にも広がっています。スコットランドやシンガポール、オーストラリアなどでも、認知症の本人や家族が主体となった活動が展開されています。   今回はその中でも、私が最近お話を伺う機会をいただいた、アメリカの当事者団体である Voices of Alzheimer's(https://www.voicesofad.com/） の取り組みをご紹介します。   ■「本人の声」が、薬の開発等に生かされる   Voices of Alzheimer's は、認知症の早期発見や新しい薬の開発を後押しする「アドボカシー（権利擁護・政策提言）」活動に取り組んでいます。現在の代表である Jim さんは、妻の Geri さんとともに活動を続けてきました。 Geri さんは 2012 年、 69 歳の時に MCI （軽度認知障害）と診断を受け、「隠れる」のではなく「情熱的に生きる」と決め、数多くの講演活動などに Jim さんとともに取り組んできました。彼女は診断から 12 年後の 2024 年 8 月に亡くなりましたが、早期診断を受けたことも一つの契機として、最期まで自分らしい活動を続けてこられたように思います。   アメリカには、 FDA （米国食品医薬品局）という、新しい薬の安全性や効果を審査する機関があります。これまで、薬の評価は主に専門家や行政によって行われてきました。しかし今、「実際にその病気とともに生きている人の経験」を重視しようという動きが広がっています。   たとえば、 「検査の数値は良くなったけれど、本人の生活は本当により良くなったのか？」 という問いです。   この問いに答えられるのは、日々を生きている本人自身であり、ともに暮らす家族がその声を支えることもあります。そうした「声」が、少しずつ医療のあり方に影響を与えつつあります。こうした流れの中で、 Jim さんは、 FDA の諮問委員会等に関わり、本人・家族の経験に基づく視点を新薬...

  When discussing the life of a person with dementia, it is essential that we recognize a variety of people involved in the person’s daily living. In particular, community dementia support promotion members, who are assigned in each municipality as key actors in community building, play a crucial role.   Over the past few years, I have had opportunities to work with these promotion members in several municipalities, including training programs and lectures. As I listened to the members about the challenges facing them in the field, I have come to realize the enormity and difficulty of their role more than ever.   Actually, most of the promotion members have experience mainly in supporting individuals. But once they become promotion members, they are charged with the huge mission of community building. Many members feel lost about the change in their roles.   I have heard urgent cries for help as I listened to the members in the field, including: “The ro...

 In Japan, spring is the time to appreciate and enjoy cherry blossoms in full bloom. For centuries, cherry trees have been planted in various places, from roadsides and parks to shrines, schools, and government offices.   Some people would look up at budding cherry blossoms, looking forward to the spring while shivering in the cold. Others would identify themselves with blooming cherry blossoms, feeling excited as they start a new chapter in their lives.   Still others shed tears filled with emotion, finding beauty and fragility in the falling cherry blossom petals. Cherry blossoms are so close to our lives that no one in Japan wonders why news programs feature cherry blossom forecasts.   To celebrate and appreciate this beautiful gift of nature, many local communities organize cherry festivals. These events are quite simple: People would just stroll under cherry trees while eating food they brought from home or purchased from stalls run by local ...