日本では、認知症とともに生きる人が、希望と尊厳をもって暮らし続けられる社会を目指し、本人同士がつながる取り組みが広がっています。たとえば、日本認知症本人ワーキンググループでは、認知症の人自身が中心となり、発信や提言を行っています。 こうした動きは世界各国にも広がっています。スコットランドやシンガポール、オーストラリアなどでも、認知症の本人や家族が主体となった活動が展開されています。 今回はその中でも、私が最近お話を伺う機会をいただいた、アメリカの当事者団体である Voices of Alzheimer's(https://www.voicesofad.com/) の取り組みをご紹介します。 ■「本人の声」が、薬の開発等に生かされる Voices of Alzheimer's は、認知症の早期発見や新しい薬の開発を後押しする「アドボカシー(権利擁護・政策提言)」活動に取り組んでいます。現在の代表である Jim さんは、妻の Geri さんとともに活動を続けてきました。 Geri さんは 2012 年、 69 歳の時に MCI (軽度認知障害)と診断を受け、「隠れる」のではなく「情熱的に生きる」と決め、数多くの講演活動などに Jim さんとともに取り組んできました。彼女は診断から 12 年後の 2024 年 8 月に亡くなりましたが、早期診断を受けたことも一つの契機として、最期まで自分らしい活動を続けてこられたように思います。 アメリカには、 FDA (米国食品医薬品局)という、新しい薬の安全性や効果を審査する機関があります。これまで、薬の評価は主に専門家や行政によって行われてきました。しかし今、「実際にその病気とともに生きている人の経験」を重視しようという動きが広がっています。 たとえば、 「検査の数値は良くなったけれど、本人の生活は本当により良くなったのか?」 という問いです。 この問いに答えられるのは、日々を生きている本人自身であり、ともに暮らす家族がその声を支えることもあります。そうした「声」が、少しずつ医療のあり方に影響を与えつつあります。こうした流れの中で、 Jim さんは、 FDA の諮問委員会等に関わり、本人・家族の経験に基づく視点を新薬...
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国際長寿センターは1990年の設立以来、エイジズムに反対し、豊かで創造的な社会を目指す国際長寿センター・アライアンスの「プロダクティブ・エイジング」の考え方に沿って活動してきました。 私たちはかねてから日本の長寿社会に関する情報について調査研究やイベント結果の発信を報告書やHPで発信してきましたが、より機動的にまた読みやすい形で発信するためにブログの形式も利用することとしました。 内容は、現在の日本の高齢者と高齢社会のすばらしい事柄から、課題や方向性など含めながらコンパクトな記事を用意していきます。 ご愛読をお願いします。