ILC-Japan

 It’s been over two years since my mother started showing signs of dementia. Looking back, and comparing my feelings now and back then, I think things were harder for me when I started noticing those signs.   At that time, I felt cursed by my knowledge and experience as a gerontologist, who had a plenty of opportunities to meet people with dementia and their families. Why? Because I noticed these signs sooner than other family members did, which made me feel depressed all alone.   Back then, dementia was someone else’s problem for my family, including my father and mother. But me, my mind was going in circles like, “She may have it,” “No, I’m just thinking too much,” “Well, maybe I’m not.” Every night I went to bed, I would pray to the night sky that I was thinking too much. Or maybe that was not what I was praying. I may have wanted to lean on someone, or something, because I knew she had it.   What changed my depressing feelings was a study group ...

うちの母に認知症の症状がではじめてから 2 年以上。 振り返ってみると、「あれっ？」が増え始めたときの方が、今より辛かった気がしている。   あの時は、老年学の研究者であり認知症になった当事者や家族に会う機会が少なくない自分の知識や経験値が本当に煩わしかった。 だって、他の家族よりも早めに兆候に気づいてしまい、一人で鬱々としないといけなかったから。   あの頃、父をはじめとする家族も本人にとっても、認知症はどこか他人事な話。 ワタシは、そうかもしれない、いや、気のせい、この繰り返しで、寝る前にはひたすらに、そうでないことを夜空に祈っていた。   いや、そうであることがわかっていたからこそ、なにかにすがりたかったのかもしれない。 そんなワタシの鬱々を変えたのが、仕事で関わる認知症になっても住み続けられるまちをつくるための勉強会。   勉強会には認知症が重くなりつつある奥さんの介護をする男性 M さんも参加していて、いつも大事なメッセージを発信してくださっていた。 あの頃のワタシにズシンと刺さったのが、「自分一人じゃ無理、周りの人に知ってもらわないとダメ。今は、隠すのではなく、近所にも伝えている」という言葉。   認めたくなかったし、周りも絶対知られたくなくて、遠くの病院に通い、マンションのエレベーターでもなるべく近所と一緒にならないようにしていた M さん。 ある日、奥さんがふらっと出て行って、半日後に高速道路を歩く姿を発見されるまでの辛さ、後悔から学んだのが、認めて周囲に伝えることの大事さだったとのこと。   そこからかな、うちの母の今を受け止め、家族が受け入れるための働きかけに目が向く様になったのは。 2 年経った今、まだ父から「やっぱり認知症なのかな」という絞り出す様な叫びを聴くこともあるのだけれど … 。   今のワタシは、そんな父に、認知症の家族をケアする夫ではない何か、介護者ではない役割を確保することに目が向いていたりする。 これも M さんの教えで、「週一回！数時間の仲間との農作業があって、近所に作物をあげたら喜ばれて、そんな時間があるから奥さんに向き合える」とのこと。   かくいう...

  In February 2025, I had an opportunity to attend “People with Dementia Across the World Passing the Baton -- Relay for Hope International Forum 2025” in Tokyo, where Ms. Kate Swaffer gave a lecture. Ms. Swaffer, from Australia, was diagnosed with early-onset dementia when she was only 49 years old. Her doctor told her to quit her job and prepare for the future because she would no longer be able to do anything. But since the diagnosis, Ms. Swaffer has started advocacy activities by people with dementia, given lectures as a person with dementia at places like the United Nations and the World Health Organization, and been continuing research work in a doctoral program. As her example shows, as soon as people are diagnosed with dementia, they are often assumed to be no longer capable of anything and cut off from society. She calls it Prescribed Disengagement©, which can take their potential away. To prevent that from happening, we should pay attention to protection of the “right...

“Yeah, that’s right… Well, don’t push yourself too hard.” He keeps nodding, and ends the phone conversation with these words.   It was my father, calling his brother-in-law aged almost 80, who has been caring for his partner all by himself since she fell ill a few years ago. Though neither of these men is a care expert, they both know she would just get worse, with little hope of improvement. So there is no way they would come up with any solutions no matter how long they talk…   Every time my father calls the brother-in-law, he would keep listening, nodding, and giving caring words but not too much. They don’t seek any solutions. They just repeat the same thing again and again. These two men must have despised that kind of chatting back in the day, but they are now doing just that, which often makes me think as I listen to their conversations.   It is indeed rare for older men, who used to be proud corporate warriors, to keep chatting with no prospect o...

「うん、そうだよね〜、まあ、無理はしないで」 ひたすらにうなずき、最後はこのコトバで締められる電話。   電話をかけたのは父、相手はパートナーが数年前に倒れてから 1 人で頑張る 80 代に近い義兄弟。 悪くはなってもよくはならないであろうパートナーの介護について、素人のおじさん達が話し合っても解決策が出てくるわけもなく … 。   毎回、ひたすらに聴き、うなずき、いたわりすぎない程度に言葉をかけ続けてきた父から義兄弟への電話。 解決を求めない、同じことが繰り返される、そんなオシャベリが苦手だったはずのおじさん 2 人のやりとりを聴きながら考えさせられることも多々。   そもそも、プライドの高い企業戦士だったおじさんがオチの見出せないオシャベリを繰り返すこと自体が珍しいわけで。 多分、相手がご近所のサロンでも地域の傾聴ボランティアでもダメで、社会を引っ張ってきた大人として認め合った相手だからこそ成り立つオシャベリ。   ひとりで家族の介護を抱えんだり、 SOS を出すのが苦手なおじさん達にとって、オシャベリできる誰かは生命線。 とはいえ、父と義兄弟の様な関係性をみなが持っているわけではなく、余計なお世話だけれど、関係性ももたない人はどうしたものかが悩ましい … 。   加えて、このオシャベリ、実は認知症になったパートナーとの毎日に折り合いをつけられない父にとっても大事な時間だったりする。 今まで困りごとを抱える知り合いがいても、礼儀として距離を置きがちだった父だけど、当事者になってからはオシャベリに耳を傾ける意味を理解できるようになったわけで … 。   だから、義兄弟に電話をかけたり、時にはちょっと高価なお弁当を手土産に片道 2 時間かけて会いにいったり。 そんな父の娘として嬉しいのは、義兄妹とのオシャベリ後の表情に余裕がみえること。   多分、認知症になったパートナーの変化にあたふたする夫ではない、頼られる大人でいられるから。 感謝され、頼られるのは、ジブンを取り戻す時間にもなっているのかな … 。   などなど、オシャベリに耳を傾けつつ感じる毎日。 おじさん、いや、おじいちゃん達のオシ...

 “The era of the 100-Year Life” is now becoming a common phrase, especially in Japan, but how many centenarians actually live in the country? The answer is 95,119 as of September 17, 2024*, more than a 620-fold increase in just over 60 years (153 centenarians in 1963). It means that Japanese centenarians can fill two major baseball stadiums.   The other day, I received an invitation to a movie preview. Drawn by the charming smile of the woman printed on the postcard, I decided to go see it. The movie “104 Years Old, Tetsuyo Lives Alone” is a documentary film about Ms. Tetsuyo Ishii. As some of you may know, she has been featured in newspapers and TV programs as a model centenarian; she has even published several books. It’s embarrassing to confess, but I knew nothing about her, so everything I saw in the movie was new to me.   Tetsuyo’s house is in a mountainous area surrounded by nature in Onomichi City, Hiroshima. The movie begins with Tetsuyo slowly walking backwar...

  2025年 2 月に東京で開催された「国内外の認知症の当事者がバトンをつなぐ　希望のリレー　国際フォーラム 2025 」で、 49 歳で若年性認知症と診断されたオーストラリアのケイト・スワファーさんの話を聞いた。 医師からは「これからは何もできなくなるので、仕事を辞めて将来に備えてください」と告げられた。しかし、スワファーさんは診断後、認知症当事者による権利擁護活動を開始し、認知症当事者として国連や WHO で講演を行い、博士課程で研究を続けている。 このように、認知症と診断されたときに「もう何もできない」と決めつけられ、社会とのつながりが断たれてしまうことを、「断絶処方（ Prescribed Disengagement ） © 」と彼女は表現している。断絶処方によって、本人がもつ可能性が奪われないように、当たり前の「権利」の擁護に意識を向けたい。 また、彼女の話の中で、「リエイブルメント」が出てきた。 ILC チームで取り組んできた重要なテーマだ。リエイブルメントとは、本人のできることを活かし、対話の中でともに働きかけるアプローチである。従来の支援は「失われた能力を補う」ことに重点が置かれてきたが、リエイブルメントは「本人のこれまでの暮らしを大切に、できることを増やし、社会の中で役割を持つ」ことを目指している。 認知症の人が「支援を受ける側」ではなく、「社会の一員」としてつながり続けること、社会全体で「できることを活かし続ける支援」を広げていくことの大事さを再確認した大事な時間。 「希望を選べば、何だってできる（ Once you choose hope, anything is possible ）」という彼女の言葉に励まされ、どうすれば希望を選べる社会になるのか、自分ごととして、一歩一歩、考え続けたい。 ☆認知症介護情報ネットワークの HP で、「国内外の認知症の当事者がバトンをつなぐ　希望のリレー　国際フォーラム 2025 　～認知症当事者の声とチカラ、つながりを活かして、共生社会の推進を～」に関する資料・動画が下記に掲載されている。関心を寄せて頂いた方はぜひチェックいただきたい。 https://suishinin.jp/suishinin/suishinin_event/event_No6-2.php ...